AORTASTICHTING JAARVERSLAG 2022
Inhoud
- Voorwoord van de voorzitter
- Feiten
- Beleid / Activiteiten
- Overige activiteiten 2022
- Vooruitblik activiteiten 2023
- Organisatiestructuur
- Financiën
Voorwoord van de voorzitter
De Aortastichting is in 2017 opgericht om onnodig vroegtijdig overlijden door het scheuren van de grote lichaamsslagader (aorta) in de buik zoveel mogelijk te voorkomen. De medische term voor deze aandoening is Aneurysma Aorta Abdominalis (kortweg “AAA” genoemd). In Nederland hebben minimaal 50.000 mensen deze aandoening en hieraan overlijden er jaarlijks minstens 1000 (vooral senioren). Door eenvoudig preventief echo-onderzoek kan zo’n levensbedreigend aneurysma meestal worden ontdekt, zodat tijdige behandeling kan plaatsvinden.
Het leven kan op deze manier met vele kwalitatief goede jaren worden verlengd, zoals ik zelf ook mocht ervaren.
In meerdere West-Europese landen bestaat al langer een AAA-screening voor bepaalde risicogroepen en de nieuwste Europese- en Nederlandse AAA-richtlijnen (publicatie resp. 2019 en 2021) doen hiervoor ook een sterke aanbeveling. Dit ook gebaseerd op het feit dat zowel de medische effectiviteit (ca. 50% sterftereductie door AAA-ruptuur) en de kosteneffectiviteit (kosten slechts 25% van de genormeerde drempelwaarde per gewonnen levensjaar) voor preventief AAA-onderzoek eigenlijk niet ter discussie staan. Desondanks is de Nederlandse overheid helaas nog steeds géén voorstander van een dergelijk bevolkingsonderzoek.
Al vanaf 2017 lobbyt de Aortastichting bij de overheid en de politiek om dit preventief onderzoek voor de bekende risicogroepen met deze aandoening te faciliteren.
In het regulier medisch circuit zijn er slechts zéér beperkte mogelijkheden om dit preventief onderzoek te laten doen. Daarom heeft de Aortastichting in samenwerking met echo-centra het mogelijk gemaakt dat senioren op eigen initiatief, zonder verwijzing en low-cost aldaar terecht kunnen voor dit onderzoek “AAA-QuickScan”.
In ogenschouw dienen we te nemen dat nu, 6 jaar na de oprichting van de Aortastichting, de wereld er geheel anders uitziet. De nationale politiek is in een wurggreep terecht gekomen door heikele dossiers zoals toeslagenaffaire, schade door gaswinning, immigratie, woningtekort, stikstofaffaire, etc. Én, de geopolitieke ontwikkelingen (Ukraine, energiecrisis etc.) doen daar nog een grote schep bovenop. De interesses in Den-Haag worden hierdoor volledig geabsorbeerd.
Ik wil dit alles niet onbenoemd laten, immers deze situatie is van grote invloed op het kunnen realiseren van de doelstellingen van de Aortastichting. Wat zijn nog de kansen voor een AAA-bevolkingsscreening van staatswege en is er dan daarvoor überhaupt nog geld beschikbaar? De tijd zal het leren!
Dat de senioren een alternatieve mogelijk hebben voor preventief onderzoek bij onze AAA-QuickScan-centra, biedt in ieder geval soelaas. Echter, het bewustwording-proces bij hen voor de noodzaak van dit onderzoek “op eigen initiatief” komt in de huidige situatie maar langzaam op gang. Maar toch, ook in 2022 waren er senioren die op het nippertje gered zijn van vroegtijdig overlijden door een AAA-ruptuur, doordat ze nog tijdig konden worden behandeld, nadat in onze echo-centra een levensbedreigend aneurysma in de buikaorta was gevonden. Daar doen we het voor, en dat geeft onze motivatie een boots om met onze missie verder te gaan!
Bernard Lempers
De feiten*
*Momenteel lopen er in Nederland nog steeds minstens 50.000 senioren onwetend rond met een AAA-tijdbom in hun buik (Aneurysma Aorta Abdominalis)!
*Iedere dag ontploffen er aantoonbaar minstens 3 van deze tijdbommen!
*Iedere week sterven er zo vroegtijdig minstens 20 senioren omdat ze niet op tijd gered (geopereerd) konden worden!
*Ieder jaar lopen zo minstens 1000 senioren met deze aandoening kansloos de dood tegemoet! Met de schatting van 1000 doden per jaar zijn we bewust nog aan de voorzichtige kant.
*Ieder jaar kunnen we minstens 500 senioren dit lot besparen en hun leven met vele waardevolle jaren verlengen!
*Iedere week ondergaan zo’n 15 patiënten met een AAA een acute en soms ook zeer bloederige zware spoedoperatie (daardoor vaak met ernstige complicaties).
*Iedere dag hebben wij kansen om daaraan iets te veranderen! Het lot van de patiënten die sterven aan een gescheurd AAA of door een spoedoperatie overleven met vaak forse schade is immers voor een groot deel te voorkomen!
Beleid / Activiteiten
De Aortastichting streeft naar een significante daling van sterfte door het scheuren van een verwijding in de lichaamsslagader in de buik (zgn. AAA-ruptuur).
Om dit doel te bereiken richt de Aortastichting zich op de drie trajecten-A, -B en -C.
Traject-A: De overheid alsnog te bewegen om dit preventief AAA-onderzoek (met name voor de risicogroep – mannen vanaf 65 jaar) te faciliteren middels bevolkingsscreening en/of het opnemen van dit onderzoek voor vergoeding vanuit de basis-ziektekostenverzekering. Hierbij wordt verwezen naar de situatie in meerdere Westerse landen alwaar al langere tijd wordt voorzien in zo’n preventief echo-onderzoek en naar de aanbevelingen voor deze screening in de nieuwe Europese (2019) – en Nederlandse AAA-richtlijnen(2021) van de Federatie Medische Specialisten.
Activiteiten 2022: Op 4 februari 2020 heeft de Aortastichting aan de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aangeboden over de AAA-aandoening, waarbij de overheid gevraagd wordt om:
-te onderzoeken of het negatief advies van de Gezondheidsraad (juli 2019) aangaande AAA-screening de toets van zorgvuldige totstandkoming en onafhankelijkheid kan doorstaan.*
-te onderzoeken op welke wetenschappelijke gronden het gerechtvaardigd zou zijn om af te wijken van de nieuwe AAA-Europese richtlijn-2019 die wel AAA-screening adviseert voor de risicogroep (mannen vanaf 65 jaar).*
-het invoeren van deze AAA-bevolkingsscreening conform de nieuwe Europese AAA-richtlijn-2019 in heroverweging te nemen.
-een preventief echo-onderzoek op de AAA-aandoening te laten opnemen in het vergoedingenpakket van de basis-ziektekostenverzekering.
-de senioren en de eerstelijnszorg beter te informeren over alle aspecten van de AAA-aandoening.
*note: de Aortastichting heeft vastgesteld dat het onderwerpelijk advies van de Gezondheidsraad niet voldoende wetenschappelijk is onderbouwd en meer is gebaseerd op veronderstellingen en inschattingen. Duidelijk wordt de indruk gewekt dat dit is gebeurd door bemoeienis en onder druk van het ministerie van VWS. Vandaar dat de Aortastichting in de petitie heeft gevraagd voor (parlementair) onderzoek.
De petitie is aan de orde gesteld in de commissievergadering. De toenmalige staatssecretaris van VWS (Paul Blokhuis) heeft naar deze commissie schriftelijk gereageerd, waarbij VWS wederom preventief AAA-onderzoek afwijst. Tot op heden blijkt er bij de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS onvoldoende draagkracht om dit thema verder aan de orde te stellen.
Inmiddels is er, in navolging op de nieuwe Europese AAA-richtlijn (2019), nu ook een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn (2021), waarin eveneens een sterke aanbeveling wordt gedaan voor preventief AAA-onderzoek bij senioren. Het betreft dan voornamelijk risicogroepen met een medische indicatie voor deze AAA-aandoening en alle mannen van 65 jaar ook zonder deze medische indicatie. De overheid wil momenteel dit preventief onderzoek voor de laatstgenoemde risicogroep sowieso niet faciliteren en ook is de verwachting dat de meeste huisartsen deze taak niet primair op zich kunnen nemen.
De Aortastichting neemt in ogenschouw dat de AAA-problematiek ten tijde van de corona-pandemie zowel bij de politiek als bij de overheid moeilijk de aandacht kreeg die het eigenlijk behoeft. Eerst na het afsluiten van een turbulente periode van een nieuwe kabinetsformatie zou het tijdsstip moeten zijn om dit Traject-A verder te vervolgen. Echter gedurende het jaar 2022 is gebleken dat de aandacht van de politiek nu ook geabsorbeerd wordt door geopolitieke ontwikkelingen (de oorlog in Ukraine). Het wachten is nu op een gunstiger tijdstip!
De Aortastichting bood op 4 februari 2020 de Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aan betreft preventief AAA-onderzoek.
Traject-B: De huisartsen en medisch-specialisten te bewegen om vaker echografische metingen van de buikslagader te laten maken. Met name geldt dit voor de mensen die een extra hoog risico lopen op het krijgen van deze aandoening, zoals o.a. bij familiair voorkomen, bij hart- en vaatziekten, bij (ex) rokers, bij patiënten met hoge bloeddruk etc.
Activiteiten 2022: In aansluiting op de nieuwe Europese AAA-Richtlijn 2019 van de ESVS (European Society for Vascular Surgery) heeft de Federatie Medische Specialisten in april 2021 een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn gepubliceerd.
Ook hierin wordt AAA-screening o.a. aanbevolen voor alle mannen van 65 jaar, en voor alle mannen en vrouwen van 50 jaar en ouder die met deze aandoening familiair zijn belast (eerstegraads familielid met een AAA).
Zowel bij de huisartsen alsook bij de medisch specialisten zijn er nu nog steeds zowel voor- en tegenstanders (globaal 50/50) voor dit preventief onderzoek.
Thans verwijzen de huisartsen soms alleen door voor een preventief echo-onderzoek indien er duidelijk sprake is van een medische indicatie. Preventieve AAA-screening voor de risicogroepen zoals genoemd in de nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn wordt door de huisartsen gekwalificeerd als bevolkingsscreening, waarbij gewezen wordt dat dit een taak is voor de overheid. Welnu, hierdoor valt een groot deel van de genoemde risicogroepen voor dit preventief AAA-onderzoek feitelijk buiten de boot!
Sinds 2022 wordt er door de Aortastichting gelobbyd bij de Landelijke Huisartsen Vereniging en middels direct-mail bij de huisartsen in de regio’s waar AAA-QuickScan-centra operationeel zijn. Enerzijds is dit bedoeld om de huisartsen te attenderen op de nieuwe Nederlandse AAA-richtlichtlijn en de aanbevelingen betreft preventief onderzoek. Anderzijds om de huisartsen te motiveren om hun patiënten die behoren tot de genoemde risicogroepen te wijzen op de mogelijkheden voor dit preventief onderzoek via de Aortastichting, voor het geval dit niet via hun eigen praktijk gefaciliteerd kan worden. Ook in 2023 en daaropvolgende jaren zullen de activiteiten van de Aortastichting ook gericht zijn op het verder effectueren van dit traject.
Traject-C: De senioren in staat te stellen om op eigen initiatief en voor eigen rekening (low cost) zelf preventief een echografie van de buik (AAA-QuickScan) te laten maken, om indicatief vast te stellen of er mogelijk sprake is van een AAA-aandoening.
Activiteiten 2022: Omdat de Nederlandse overheid en de reguliere gezondheidszorg in Nederland nog nagenoeg geen mogelijkheden bieden voor preventief AAA-onderzoek overeenkomstig de aanbevelingen genoemd in de actuele Nederlandse AAA-richtlijn, is het noodzakelijk dat de Aortastichting dit wel blijft faciliteren. Er wordt momenteel hiervoor samengewerkt met ruim 20 echo-centra die gespecialiseerd zijn in het maken van prenatale echo’s. De aldaar beschikbare faciliteiten, kennis en ervaring bleek een goede basis om (na aanvullende training) als AAA-QuickScan-centra ook dit indicatief preventief echo-onderzoek verantwoord te kunnen aanbieden. In 2022 is de Aortastichting gestart met het zoeken naar nieuwe partners om het aantal AAA-QuickScan-centra verder uit te breiden, teneinde hiermee een landelijke dekking te kunnen realiseren.
Overige activiteiten 2022
Naast de hierboven genoemde activiteiten hebben er geen andere noemenswaardige activiteiten plaatsgevonden.
Vooruitblik activiteiten 2023
Traject-A: Zoals hierboven omschreven zullen de activiteiten die verbonden zijn aan dit traject door de Aortastichting worden vervolgd zodra de politieke en de geopolitieke ontwikkelingen van dien aard zijn dat er een redelijke kans is dat de overheid en politiek aandacht zou kunnen en willen geven aan de AAA-problematiek. Er worden hiervoor wel alvast voorbereidingen getroffen.
Traject-B: Op basis van de nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn 2021 zal de Aortastichting ook in 2023 blijven lobbyen bij huisartsen en specialisten om zoveel mogelijk invulling te geven aan de aanbeveling voor preventief AAA-onderzoek voor de genoemde risicogroepen.
Traject-C: Ook in 2023 blijft ondersteuning van dit traject de hoogste prioriteit. De activiteiten zullen zich toespitsen op;
– ondersteunende lokale PR-activiteiten voor de AAA-QuickScan-centra die momenteel operationeel zijn.
– zoeken naar nieuwe partners voor verdere uitbreiding van het aantal AAA-QuickScan-centra. Deze begeleiden met de opstart van de activiteiten en hen tevens ondersteunen bij lokale PR-activiteiten.
– waar mogelijk het organiseren van regionale “AAA-patiënt-awareness-campagnes” in samenwerking met het regionale ziekenhuis en het AAA-QuickScan-centrum.
– zodra er sprake is van een redelijk landelijke dekking met operationele AAA-QuickScan-centra, kunnen er ook weer landelijke PR-activiteiten geïnitieerd worden.
Organisatiestructuur
Het bestuur van de Aortastichting bestaat uit:
Bernard Lempers : voorzitter / secretaris.
Drs. Piet Peters RA : vicevoorzitter
Drs. Peter Hilderink : medisch coördinator AAA-screening
Ans Turk-Klamer : penningmeester
De Raad van Advies van de Aortastichting bestaat uit;
-medisch adviseur : Prof. dr. M.R.H.M. (Marc) van Sambeek / vaatchirurg in het
Catharina ziekenhuis en hoogleraar aan de TU in Eindhoven
-medisch adviseur : Dr. A.P.M. (Bart) Boll / vaatchirurg in het CWZ te Nijmegen
-adviseur echografie : Marijke Eijkemans / docent abdominale echografie
-medisch adviseur : Carolien Knuiman / huisarts
-juridisch adviseur : Drs. F.A.J.(Frans) Kalkhoven / jurist
In het jaar 2022 hebben er mutaties in de Raad van Advies plaatsgevonden:
– Prof. dr. Marc van Sambeek is toegetreden als medisch adviseur.
– Drs. Frans Kalkhoven is toegetreden als juridisch adviseur.
Financiën
De Aortastichting is een non-profit organisatie en alle medewerkers van de Aortastichting (inclusief de leden van het bestuur en de Raad van Advies) zijn vrijwilligers. Uitsluitend door hen redelijk gemaakte kosten (zoals noodzakelijke reis- & verblijfkosten en kantoorkosten) komen voor vergoeding in aanmerking.
De inkomsten en uitgaven van de Aortastichting in 2022 zijn verantwoord in een financieel jaaroverzicht en de balans. Hierin blijkt ook duidelijk dat de inkomsten uitsluitend gegenereerd werden uit donaties en deze waren ook in 2022 (door de corona-pandemie) ook nog eens bescheiden. Door de lockdowns kwamen echter ook de activiteiten op een laag pitje te staan en derhalve zijn er dus ook in 2022 relatief weinig kosten gemaakt. De ontvangen gelden van de donaties werden besteed aan de vaste lasten en overige kosten van de Aortastichting en het restant werd toegevoegd aan de reserves.
Ook in 2023 zal de Aortastichting financieel geheel afhankelijk zijn van donaties als enige bron van inkomsten. Afhankelijk van de beschikbare financiële middelen zal lopend het jaar steeds afwegingen gemaakt moeten worden hoe deze gelden op een verantwoorde en efficiënte wijze kunnen worden besteed aan de nog te plannen activiteiten.
Bijlage van dit jaarverslag: het financieel-jaaroverzicht 2022 en de begroting 2023, beide goedgekeurd tijdens de jaarvergadering op 17 april 2023.
—————————————————————————————————————–
Het bestuur van de Aortastichting, april 2023
AORTASTICHTING secretariaat: Zandstraat 130, 6658CX Beneden-Leeuwen,
E-mailadres: info@aortastichting.nl / Telefoonnummer: 0651346742,
Kamer van Koophandel / Handelsregister nummer: 69018022 / RSIN-nummer: 857695666
Triodos bankrekeningnummer: IBAN NL 73 TRIO 0338 6600 62 t.n.v. AORTASTICHTING
Hier vindt u het financieel jaaroverzicht 2022
Archief: