Jaarverslag

AORTASTICHTING JAARVERSLAG 2023

Inhoud

  • Voorwoord van de voorzitter
  • Feiten
  • Beleid / Activiteiten
  • Overige activiteiten 2023
  • Vooruitblik activiteiten 2024
  • Organisatiestructuur
  • Financiën

Voorwoord van de voorzitter

In Nederland hebben minimaal 50.000 mensen een verwijding (aneurysma) van de grote lichaamsslagader (aorta) in de buik (abdomen). De medische term voor deze aandoening is Aneurysma Aorta Abdominalis, kortweg “AAA”-aandoening genoemd.
Door het scheuren van zo’n aneurysma (zgn. AAA-ruptuur) overlijden er jaarlijks minstens 1000 mensen, vooral senioren. Volgens de gegevens van het RIVM is dit aantal een onderschatting en zal het werkelijk aantal zeker hoger liggen, aangezien bij overlijden t.g.v. deze aandoening vaak een onjuiste doodsoorzaak wordt vermeld.
Door eenvoudig preventief echo-onderzoek kan zo’n levensbedreigend aneurysma meestal worden ontdekt, zodat tijdige behandeling kan plaatsvinden. Het leven kan op deze manier met vele kwalitatief goede jaren worden verlengd, zoals ikzelf (na mijn AAA-operatie in 2015) nog steeds zo mag ervaren!
In meerdere West-Europese landen bestaat er al langer een AAA-screening voor bepaalde risicogroepen en de nieuwste Europese- en Nederlandse AAA-richtlijnen voor medisch specialisten (publicatie resp. 2019 en 2021) doen hiervoor ook een sterke aanbeveling. Dit ook gebaseerd op het feit dat zowel de medische effectiviteit (ca. 50% sterftereductie door AAA-ruptuur) en de kosteneffectiviteit (kosten slechts 25% van de genormeerde drempelwaarde per gewonnen levensjaar) voor preventief AAA-onderzoek eigenlijk niet ter discussie staan. Desondanks is de Nederlandse overheid nog steeds géén voorstander van een dergelijk bevolkingsonderzoek.
De Aortastichting is in 2017 opgericht om onnodig vroegtijdig overlijden ten gevolge van deze aandoening (AAA-ruptuur) zoveel mogelijk te voorkomen.
Zo wordt er bij de overheid en de politiek gelobbyd om dit eenvoudig en goedkoop preventief echo-onderzoek voor de bekende AAA-risicogroepen te faciliteren. Dit blijft primair een speerpunt van de activiteiten van de Aortastichting.
Binnen het kader van de nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn (2021) heeft ook de eerstelijnszorg (huisartsen) voor enkele AAA-risicogroepen wel degelijk enige mogelijkheden om dit preventief echo-onderzoek te faciliteren, en zelfs met vergoeding vanuit de basisziektekostenverzekering. Ook hier ligt een taak van de Aortastichting om dit te stimuleren. In ogenschouw dienen we echter te nemen dat er in het regulier medisch circuit de mogelijkheden nauwelijks worden benut en thans ook lang niet alle AAA-risicogroepen voor dit aanbevolen preventief onderzoek in aanmerking komen. Juist daarvoor heeft de Aortastichting in samenwerking met een landelijk netwerk van echocentra het mogelijk gemaakt dat senioren aldaar op eigen initiatief, zonder verwijzing en tegen een low-cost tarief terecht kunnen voor dit preventief echo-onderzoek “de AAA-QuickScan”. Het is van elementair belang om de senioren te informeren over de risico’s van de AAA-aandoening en over alle mogelijkheden voor dit preventief echo-onderzoek. Ook het stimuleren van dit bewustwordingsproces maakt deel uit van de missie van de Aortastichting.

De laatste decennia zien we dat senioren door overheidsbezuinigingen in vele opzichte “het kind van de rekening” zijn! Zo ook in de gezondheidszorg. Steeds vaker moeten zij voor zorg op eigen initiatief en voor eigen rekening een alternatief zoeken buiten het regulier medisch circuit. We mogen echter niet vergeten dat de senioren vaak een waardevolle maatschappelijke functie vervullen in onze samenleving, en daar mag best wat meer in geïnvesteerd worden en aandacht voor zijn!

Bernard Lempers

De feiten*

*Momenteel lopen er in Nederland nog steeds minstens 50.000 senioren onwetend rond met een AAA-tijdbom in hun buik (Aneurysma Aorta Abdominalis)!
*Iedere dag ontploffen er aantoonbaar zeker 4 van deze tijdbommen!
*Iedere week sterven er zo vroegtijdig minstens 20 senioren omdat ze niet op tijd gered (geopereerd) konden worden!
*Ieder jaar lopen zo minstens 1000 senioren met deze aandoening kansloos de dood tegemoet! Met de schatting van 1000 doden per jaar zijn we bewust nog aan de voorzichtige kant.
*Ieder jaar kunnen we minstens 500 senioren dit lot besparen en hun leven met vele waardevolle jaren verlengen!
*Iedere week ondergaan zo’n 15 patiënten met een AAA een acute en soms ook zeer bloederige zware spoedoperatie (daardoor vaak met ernstige complicaties).
*Iedere dag hebben wij kansen om daaraan iets te veranderen! Het lot van de patiënten die sterven aan een gescheurd AAA of door een spoedoperatie overleven met vaak forse schade is immers voor een groot deel te voorkomen!

Beleid / Activiteiten

De Aortastichting streeft naar een significante daling van sterfte door het scheuren van een verwijding in de lichaamsslagader in de buik (zgn. AAA-ruptuur).
Om dit doel te bereiken richt de Aortastichting zich op de drie trajecten-A, -B en -C.

Traject-A: De overheid alsnog te bewegen om dit preventief AAA-onderzoek (met name voor de risicogroep – mannen vanaf 65 jaar) te faciliteren middels bevolkingsscreening en/of het opnemen van dit onderzoek voor vergoeding vanuit de basis-ziektekostenverzekering. Hierbij wordt verwezen naar de situatie in meerdere Westerse landen alwaar al langere tijd wordt voorzien in zo’n preventief echo-onderzoek en naar de aanbevelingen voor deze screening in de nieuwe Europese (2019) – en Nederlandse AAA-richtlijnen(2021) van de Federatie Medische Specialisten.
Activiteiten 2023: Op 4 februari 2020 heeft de Aortastichting aan de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aangeboden over de AAA-aandoening, waarbij de overheid gevraagd wordt om:
-te onderzoeken of het negatief advies van de Gezondheidsraad (juli 2019) aangaande AAA-screening de toets van zorgvuldige totstandkoming en onafhankelijkheid kan doorstaan.*
-te onderzoeken op welke wetenschappelijke gronden het gerechtvaardigd zou zijn om af te wijken van de nieuwe AAA-Europese richtlijn-2019 die wel AAA-screening adviseert voor de risicogroep (mannen vanaf 65 jaar).*
-het invoeren van deze AAA-bevolkingsscreening conform de nieuwe Europese AAA-richtlijn-2019 in heroverweging te nemen.
-een preventief echo-onderzoek op de AAA-aandoening te laten opnemen in het vergoedingenpakket van de basis-ziektekostenverzekering.
-de senioren en de eerstelijnszorg beter te informeren over alle aspecten van de AAA-aandoening.
*note: de Aortastichting heeft vastgesteld dat het onderwerpelijk advies van de Gezondheidsraad niet voldoende wetenschappelijk is onderbouwd en meer is gebaseerd op veronderstellingen en inschattingen. Duidelijk wordt de indruk gewekt dat dit is gebeurd door bemoeienis en onder druk van het ministerie van VWS. Vandaar dat de Aortastichting in de petitie heeft gevraagd voor (parlementair) onderzoek.

De petitie is aan de orde gesteld in de commissievergadering. De toenmalige staatssecretaris van VWS (Paul Blokhuis) heeft naar deze commissie schriftelijk gereageerd, waarbij VWS wederom preventief AAA-onderzoek afwijst. Tot op heden blijkt er bij de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS onvoldoende draagkracht om dit thema verder aan de orde te stellen.

Inmiddels is er, in navolging op de nieuwe Europese AAA-richtlijn (2019), nu ook een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn (2021), waarin eveneens een sterke aanbeveling wordt gedaan voor preventief AAA-onderzoek bij senioren. Het betreft dan voornamelijk risicogroepen met een medische indicatie voor deze AAA-aandoening (o.a. met hart-& vaatziekte en/of familiair belast), en alle mannen van 65 jaar ook zonder deze medische indicatie. De overheid wil momenteel dit preventief onderzoek voor de laatstgenoemde risicogroep sowieso niet faciliteren en ook is de verwachting dat de meeste huisartsen deze taak niet primair op zich kunnen nemen.

De Aortastichting neemt in ogenschouw dat de AAA-problematiek ten tijde van de corona-pandemie zowel bij de politiek als bij de overheid moeilijk de aandacht kreeg die het eigenlijk behoeft. Evenals vorig jaar werd ook dit jaar de aandacht van de politiek nagenoeg volledig geabsorbeerd door de vele nationale politieke perikelen (een wankelend kabinet) en geopolitieke ontwikkelingen (de oorlog in Ukraine).
Het wachten is nu op een gunstiger tijdstip, zodat er meer kansen zijn om Traject-A succesvol te kunnen vervolgen.

De Aortastichting bood op 4 februari 2020 de Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aan betreft preventief AAA-onderzoek.

Traject-B: De huisartsen en medisch-specialisten te bewegen om vaker echografische metingen van de buikslagader te laten maken. Met name geldt dit voor de mensen die een extra hoog risico lopen op het krijgen van deze aandoening, zoals o.a. bij familiair voorkomen, bij hart- en vaatziekten, bij (ex) rokers, bij patiënten met hoge bloeddruk etc.
Activiteiten 2023: In aansluiting op de nieuwe Europese AAA-Richtlijn 2019 van de ESVS (European Society for Vascular Surgery) heeft de Federatie Medische Specialisten in april 2021 een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn gepubliceerd.
Ook hierin wordt AAA-screening o.a. aanbevolen voor alle mannen van 65 jaar, en voor alle mannen en vrouwen van 50 jaar en ouder die met deze aandoening familiair zijn belast (eerstegraads familielid met een AAA).

Zowel bij de huisartsen alsook bij de medisch specialisten zijn er nu nog steeds zowel voor- en tegenstanders (globaal 50/50) voor dit preventief onderzoek.
Nog steeds verwijzen de huisartsen soms alleen door voor een preventief echo-onderzoek indien er duidelijk sprake is van een medische indicatie. Preventieve AAA-screening voor de risicogroepen zoals genoemd in de nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn wordt door de huisartsen gekwalificeerd als bevolkingsscreening, waarbij gewezen wordt dat dit een taak is voor de overheid. Welnu, hierdoor valt een groot deel van de genoemde risicogroepen voor dit preventief AAA-onderzoek feitelijk buiten de boot!

Sinds 2022 wordt er door de Aortastichting gelobbyd bij de Landelijke Huisartsen Vereniging, bij de kader-huisartsen en middels direct-mail bij de huisartsen in de regio’s waar AAA-QuickScan-centra operationeel zijn. Enerzijds is dit bedoeld om de huisartsen te attenderen op de nieuwe Nederlandse AAA-richtlichtlijn en de hierin vermelde aanbevelingen betreft preventief onderzoek. Anderzijds om de huisartsen te motiveren om hun patiënten die behoren tot de genoemde risicogroepen te wijzen op de mogelijkheden voor dit preventief onderzoek via de Aortastichting, voor het geval dit niet via hun eigen praktijk gefaciliteerd kan worden. Ook in 2023 waren de activiteiten van de Aortastichting gericht op het verder effectueren van dit traject.

Traject-C: De senioren in staat te stellen om op eigen initiatief en voor eigen rekening (low cost) zelf preventief een echografie van de buik (AAA-QuickScan) te laten maken, om indicatief vast te stellen of er mogelijk sprake is van een AAA-aandoening.
Activiteiten 2023: Omdat de Nederlandse overheid en de reguliere gezondheidszorg in Nederland nog nagenoeg geen mogelijkheden bieden voor preventief AAA-onderzoek overeenkomstig de aanbevelingen genoemd in de actuele Nederlandse AAA-richtlijn, is het noodzakelijk dat de Aortastichting dit wel blijft faciliteren. Er wordt momenteel hiervoor samengewerkt met ruim 20 echo-centra die met name gespecialiseerd zijn in het maken van prenatale echo’s. De aldaar beschikbare faciliteiten, kennis en ervaring bleek een goede basis om (na aanvullende training) als AAA-QuickScan-centra ook dit indicatief preventief echo-onderzoek verantwoord te kunnen aanbieden. In 2022 is de Aortastichting gestart met het zoeken naar nieuwe partners om het aantal AAA-QuickScan-centra verder uit te breiden, teneinde hiermee een landelijke dekking te kunnen realiseren. In 2023 is dit netwerk met 2 AAA-Quickscan-Centra uitgebreid.
Ter ondersteuning van de landelijke- en regionale PR-activiteiten is het totale pakket aan PR-materiaal geredisigned, waarbij op subtiele wijze de waardevolle maatschappelijke rol van de senioren in onze samenleving wordt geaccentueerd.


Overige activiteiten 2023

Naast de hierboven genoemde activiteiten hebben er geen andere noemenswaardige activiteiten plaatsgevonden.

 

Vooruitblik activiteiten 2024

Traject-A: Zoals hierboven omschreven zullen de activiteiten die verbonden zijn aan dit traject door de Aortastichting worden vervolgd zodra de politieke en de geopolitieke ontwikkelingen van dien aard zijn dat er een redelijke kans is dat de overheid en politiek aandacht zou kunnen en willen geven aan de AAA-problematiek. Er worden hiervoor wel alvast voorbereidingen getroffen.

Traject-B: Op basis van de nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn 2021 zal de Aortastichting ook in 2024 blijven lobbyen bij huisartsen en specialisten om zoveel mogelijk invulling te geven aan de aanbeveling voor preventief AAA-onderzoek voor de genoemde risicogroepen. Ook zal getracht worden om meer samen te werken met huisartsen die zelf beschikken over faciliteiten voor het verrichten dit preventief echo-onderzoek.

Traject-C: Ook in 2024 blijft ondersteuning van dit traject de hoogste prioriteit. De activiteiten zullen zich toespitsen op;
– ondersteunende lokale PR-activiteiten in regio’s waar AAA-QuickScan-centra operationeel zijn.
– waar mogelijk het organiseren van regionale “AAA-patiënt-awareness-campagnes” in samenwerking met het regionale ziekenhuis en het AAA-QuickScan-centrum.
– zoeken naar nieuwe partners voor verdere uitbreiding van het aantal AAA-QuickScan-centra. Deze begeleiden met de opstart van de activiteiten en hen tevens ondersteunen bij lokale PR-activiteiten.
– door uitbreiding van de landelijke dekking met AAA-QuickScan-centra, kunnen er ook weer meer landelijkePR-activiteiten geïnitieerd worden.

 

Organisatiestructuur

Het bestuur van de Aortastichting bestaat uit:

Bernard Lempers : voorzitter / secretaris.
Drs. Piet Peters RA : vicevoorzitter
Drs. Peter Hilderink : medisch coördinator AAA-screening
Ans Turk-Klamer : penningmeester

De Raad van Advies van de Aortastichting bestaat uit;

-medisch adviseur : Prof. dr. M.R.H.M. (Marc) van Sambeek / vaatchirurg in het
Catharina ziekenhuis en hoogleraar aan de TU in Eindhoven
-medisch adviseur : Dr. A.P.M. (Bart) Boll / vaatchirurg in het CWZ te Nijmegen

-adviseur echografie : Marijke Eijkemans / docent abdominale echografie

-medisch adviseur : Carolien Knuiman / huisarts

-juridisch adviseur : Drs. F.A.J.(Frans) Kalkhoven / jurist

In het jaar 2023 hebben er geen mutaties in de Raad van Advies plaatsgevonden.

 

Financiën

De Aortastichting is een non-profit organisatie en alle medewerkers van de Aortastichting (inclusief de leden van het bestuur en de Raad van Advies) zijn vrijwilligers. Uitsluitend door hen redelijk gemaakte kosten (zoals noodzakelijke reis- & verblijfkosten en kantoorkosten) komen voor vergoeding in aanmerking.

De inkomsten en uitgaven van de Aortastichting in 2023 zijn verantwoord in een financieel jaaroverzicht en de balans. Hierin blijkt ook duidelijk dat de beperkte inkomsten uitsluitend gegenereerd werden uit donaties. De in 2023 ontvangen gelden van de donaties werden voornamelijk besteed aan totale redesign van het PR-materiaal, en de vaste lasten en overige kosten van de Aortastichting.

Ook in 2024 zal de Aortastichting financieel geheel afhankelijk zijn van donaties als enige bron van inkomsten. Afhankelijk van de beschikbare financiële middelen zal gedurende dit jaar steeds een afweging gemaakt moeten worden hoe deze gelden op een verantwoorde en efficiënte wijze kunnen worden besteed aan de nog te plannen activiteiten. Bijlage van dit jaarverslag: het financieel-jaaroverzicht 2023
—————————————————————————————————————–

Het bestuur van de Aortastichting, april 2024

AORTASTICHTING secretariaat: Zandstraat 130, 6658CX Beneden-Leeuwen,
E-mailadres: info@aortastichting.nl / Telefoonnummer: 0651346742
,

Kamer van Koophandel / Handelsregister nummer: 69018022 / RSIN-nummer: 857695666
Triodos bankrekeningnummer: IBAN NL 73 TRIO 0338 6600 62 t.n.v. AORTASTICHTING

Hier vindt u het financieel jaaroverzicht 2023

Jaarbalans 2023