JAARVERSLAG 2022
AORTASTICHTING secretariaat: Zandstraat 130, 6658CX Beneden-Leeuwen E-mailadres: info@aortastichting.nl / Telefoonnummer: 0651346742
Kamer van Koophandel / Handelsregister nummer: 69018022 / RSIN-nummer: 857695666 Triodos bankrekeningnummer: IBAN NL 73 TRIO 0338 6600 62 t.n.v. AORTASTICHTING
Inhoud
Voorwoord van de voorzitter
Feiten
- Beleid / Activiteiten
Overige activiteiten 2022
Vooruitblik activiteiten 2023
Organisatiestructuur
Financiën
Voorwoord van de voorzitter
De Aortastichting is in 2017 opgericht om onnodig vroegtijdig overlijden door het scheuren van de grote lichaamsslagader (aorta) in de buik zoveel mogelijk te voorkomen. De medische term voor deze aandoening is Aneurysma Aorta Abdominalis (kortweg “AAA” genoemd). In Nederland hebben minimaal 50.000 mensen deze aandoening en hieraan overlijden er jaarlijks minstens 1000 (vooral senioren). Door eenvoudig preventief echo-onderzoek kan zo’n levensbedreigend aneurysma meestal worden ontdekt, zodat tijdige behandeling kan plaatsvinden. Het leven kan op deze manier met vele kwalitatief goede jaren worden verlengd, zoals ik zelf ook mocht ervaren.
In meerdere West-Europese landen bestaat al langer een AAA-screening voor bepaalde risicogroepen en de nieuwste Europese- en Nederlandse AAA-richtlijnen (publicatie resp. 2019 en 2021) doen hiervoor ook een sterke aanbeveling. Dit ook gebaseerd op het feit dat zowel de medische effectiviteit (ca. 50% sterftereductie door AAA-ruptuur) en de kosteneffectiviteit (kosten slechts 25% van de genormeerde drempelwaarde per gewonnen levensjaar) voor preventief AAA-onderzoek eigenlijk niet ter discussie staan. Desondanks is de Nederlandse overheid helaas nog steeds géén voorstander van een dergelijk bevolkingsonderzoek.
Al vanaf 2017 lobbyt de Aortastichting bij de overheid en de politiek om dit preventief onderzoek voor de bekende risicogroepen met deze aandoening te faciliteren.
In het regulier medisch circuit zijn er slechts zéér beperkte mogelijkheden om dit preventief onderzoek te laten doen. Daarom heeft de Aortastichting in samenwerking met echo-centra het mogelijk gemaakt dat senioren op eigen initiatief, zonder verwijzing en low-cost aldaar terecht kunnen voor dit onderzoek “AAA-QuickScan”.
In ogenschouw dienen we te nemen dat nu, 6 jaar na de oprichting van de Aortastichting, de wereld er geheel anders uitziet. De nationale politiek is in een wurggreep terecht gekomen door heikele dossiers zoals toeslagenaffaire, schade door gaswinning, immigratie, woningtekort, stikstofaffaire, etc. Én, de geopolitieke ontwikkelingen (Ukraine, energiecrisis etc.) doen daar nog een grote schep bovenop. De interesses in Den-Haag worden hierdoor volledig geabsorbeerd.
Ik wil dit alles niet onbenoemd laten, immers deze situatie is van grote invloed op het kunnen realiseren van de doelstellingen van de Aortastichting. Wat zijn nog de kansen voor een AAA-bevolkingsscreening van staatswege en is er dan daarvoor überhaupt nog geld beschikbaar? De tijd zal het leren!
Dat de senioren een alternatieve mogelijk hebben voor preventief onderzoek bij onze AAA-QuickScan-centra, biedt in ieder geval soelaas. Echter, het bewustwording- proces bij hen voor de noodzaak van dit onderzoek “op eigen initiatief” komt in de huidige situatie maar langzaam op gang. Maar toch, ook in 2022 waren er senioren die op het nippertje gered zijn van vroegtijdig overlijden door een AAA-ruptuur, doordat ze nog tijdig konden worden behandeld, nadat in onze echo-centra een levensbedreigend aneurysma in de buikaorta was gevonden. Daar doen we het voor, en dat geeft onze motivatie een boots om met onze missie verder te gaan!
Bernard Lempers
De feiten*
*Momenteel lopen er in Nederland nog steeds minstens 50.000 senioren onwetend rond met een AAA-tijdbom in hun buik (Aneurysma Aorta Abdominalis)!
*Iedere dag ontploffen er aantoonbaar minstens 3 van deze tijdbommen!
*Iedere week sterven er zo vroegtijdig minstens 20 senioren omdat ze niet op tijd gered (geopereerd) konden worden!
*Ieder jaar lopen zo minstens 1000 senioren met deze aandoening kansloos de dood tegemoet! Met de schatting van 1000 doden per jaar zijn we bewust nog aan de voorzichtige kant.
*Ieder jaar kunnen we minstens 500 senioren dit lot besparen en hun leven met vele waardevolle jaren verlengen!
*Iedere week ondergaan zo’n 15 patiënten met een AAA een acute en soms ook
zeer bloederige zware spoedoperatie (daardoor vaak met ernstige complicaties).
*Iedere dag hebben wij kansen om daaraan iets te veranderen! Het lot van de patiënten die sterven aan een gescheurd AAA of door een spoedoperatie overleven met vaak forse schade is immers voor een groot deel te voorkomen!
Beleid / Activiteiten
De Aortastichting streeft naar een significante daling van sterfte door het scheuren van een verwijding in de lichaamsslagader in de buik (zgn. AAA-ruptuur).
Om dit doel te bereiken richt de Aortastichting zich op de drie trajecten-A, -B en -C.
Traject-A: De overheid alsnog te bewegen om dit preventief AAA-onderzoek (met name voor de risicogroep - mannen vanaf 65 jaar) te faciliteren middels bevolkingsscreening en/of het opnemen van dit onderzoek voor vergoeding vanuit de basis-ziektekostenverzekering. Hierbij wordt verwezen naar de situatie in meerdere Westerse landen alwaar al langere tijd wordt voorzien in zo’n preventief echo- onderzoek en naar de aanbevelingen voor deze screening in de nieuwe Europese (2019) - en Nederlandse AAA-richtlijnen(2021) van de Federatie Medische Specialisten.
Activiteiten 2022: Op 4 februari 2020 heeft de Aortastichting aan de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aangeboden over de AAA-aandoening, waarbij de overheid gevraagd wordt om:
-te onderzoeken of het negatief advies van de Gezondheidsraad (juli 2019) aangaande AAA-screening de toets van zorgvuldige totstandkoming en onafhankelijkheid kan doorstaan.*
-te onderzoeken op welke wetenschappelijke gronden het gerechtvaardigd zou zijn om af te wijken van de nieuwe AAA-Europese richtlijn-2019 die wel AAA-screening adviseert voor de risicogroep (mannen vanaf 65 jaar).*
-het invoeren van deze AAA-bevolkingsscreening conform de nieuwe Europese AAA- richtlijn-2019 in heroverweging te nemen.
-een preventief echo-onderzoek op de AAA-aandoening te laten opnemen in het vergoedingenpakket van de basis-ziektekostenverzekering.
-de senioren en de eerstelijnszorg beter te informeren over alle aspecten van de AAA-aandoening.
*note: de Aortastichting heeft vastgesteld dat het onderwerpelijk advies van de Gezondheidsraad niet voldoende wetenschappelijk is onderbouwd en meer is gebaseerd op veronderstellingen en inschattingen. Duidelijk wordt de indruk gewekt dat dit is gebeurd door bemoeienis en onder druk van het ministerie van VWS. Vandaar dat de Aortastichting in de petitie heeft gevraagd voor (parlementair) onderzoek.
De petitie is aan de orde gesteld in de commissievergadering. De toenmalige staatssecretaris van VWS (Paul Blokhuis) heeft naar deze commissie schriftelijk gereageerd, waarbij VWS wederom preventief AAA-onderzoek afwijst. Tot op heden blijkt er bij de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS onvoldoende draagkracht om dit thema verder aan de orde te stellen.
Inmiddels is er, in navolging