JAARVERSLAG 2021
AORTASTICHTING secretariaat: Zandstraat 130, 6658CX Beneden-Leeuwen
E-mailadres: info@aortastichting.nl / Telefoonnummer: 0651346742
Kamer van Koophandel / Handelsregister nummer: 69018022 / RSIN-nummer: 857695666
Triodos bankrekeningnummer: IBAN NL 73 TRIO 0338 6600 62 t.n.v. AORTASTICHTING
Inhoud
Voorwoord van de voorzitter
Feiten
Beleid / Activiteiten
Overige activiteiten 2021
Vooruitblik activiteiten 2022
Organisatiestructuur
Financiën
Voorwoord van de voorzitter
Jaarlijks sterven er in Nederland nog steeds minimaal 1000 senioren door het plotsklaps scheuren van een verwijding van de grote lichaamsslagader in de buik (Aneurysma Aorta Abdominalis, kortweg de “AAA”-aandoening).
De belangrijkste missie van de Aortastichting is het bevorderen van eenvoudig preventief echo-onderzoek om zodoende het aantal sterfgevallen aan deze levensbedreigende aandoening significant te laten dalen.
In navolging op de nieuwe Europese AAA-richtlijn (2019), is er inmiddels ook een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn (2021) waarin een sterke aanbeveling wordt gedaan voor preventief AAA-onderzoek bij senioren. Het betreft dan voornamelijk risicogroepen met een medische indicatie voor deze AAA-aandoening en alle mannen van 65 jaar ook zonder deze medische indicatie.
Een aantal West-Europese landen kent al meerdere jaren een AAA-screening voor mannen vanaf 65 jaar. Tot op heden zijn de Gezondheidsraad en de Nederlandse overheid helaas géén voorstander van een dergelijk bevolkingsonderzoek.
De Aortastichting blijft bij de overheid pleiten om deze simpele bevolkingsscreening conform de bovengenoemde nieuwe richtlijnen wel te faciliteren. Dit mede gezien het feit dat hierbij zowel de medische effectiviteit (ca. 50% sterftereductie door AAA-ruptuur) en de kosteneffectiviteit (kosten slechts 25% van de genormeerde drempelwaarde per gewonnen levensjaar) eigenlijk niet ter discussie staan.
Maar ook zien we een ontwikkeling dat de kosten van de gezondheidszorg de pan uit rijzen en het langzamerhand voor de overheid ondoenlijk wordt om alles wat nu medisch gezien mogelijk is voor eenieder vanuit een basisvoorziening te faciliteren. Het zal noodzakelijk zijn om hierbij prioriteiten te stellen, gebaseerd op de effectiviteit en de kosteneffectiviteit van de medische voorzieningen, en getoetst aan ethisch verantwoorde normen en waarden. Zulke keuzes (wat van overheidswege wel of niet kan worden gefaciliteerd) kan de overheid aan de bevolking uitleggen. Zodra bij het stellen van prioriteiten echter politieke belangen een rol gaan spelen, dan zal dit uiteindelijk leiden tot onvoldoende acceptatie en verzet bij de bevolking.
Welnu, enerzijds zullen we moeten accepteren dat de overheid niet alles kan faciliteren. Anderzijds vraagt dat op begrip bij zowel de overheid alsook bij de medici voor patiënten die op eigen initiatief en voor eigen rekening dan voor onderzoek en behandeling elders hun heil zoeken, dit in een situatie dat zij hiervoor niet (meer en/of nog niet) terecht kunnen bij het regulier medisch circuit. Dit is nu ook (nog) het geval bij het preventief AAA-onderzoek, Daarom hebben o.a. senioren nu de alternatieve mogelijkheid om op eigen initiatief een indicatieve AAA-quickscan te laten verrichten bij echo-centra waarmee de Aortastichting een samenwerkingsverband heeft.
Bernard Lempers
De feiten*
*Momenteel lopen er in Nederland nog steeds minstens 50.000 senioren onwetend rond met een AAA-tijdbom in hun buik (Aneurysma Aorta Abdominalis)!
*Iedere dag ontploffen er aantoonbaar minstens 3 van deze tijdbommen!
*Iedere week sterven er zo vroegtijdig minstens 20 senioren omdat ze niet op tijd gered (geopereerd) konden worden!
*Ieder jaar lopen zo minstens 1000 senioren met deze aandoening kansloos de dood tegemoet! Met de schatting van 1000 doden per jaar zijn we bewust nog aan de voorzichtige kant.
*Ieder jaar kunnen we minstens 500 senioren dit lot besparen en hun leven met vele waardevolle jaren verlengen!
*Iedere week ondergaan zo’n 15 patiënten met een AAA een acute en soms ook zeer bloederige zware spoedoperatie (daardoor vaak met ernstige complicaties).
*Iedere dag hebben wij kansen om daaraan iets te veranderen! Het lot van de patiënten die sterven aan een gescheurd AAA of door een spoedoperatie overleven met vaak forse schade is immers voor een groot deel te voorkomen!
Beleid / Activiteiten
De Aortastichting streeft naar een significante daling van sterfte door het scheuren van een verwijding in de lichaamsslagader in de buik (zgn. AAA-ruptuur).
Om dit doel te bereiken richt de Aortastichting zich op de drie trajecten-A, -B en -C.
Traject-A: De overheid alsnog te bewegen om dit preventief AAA-onderzoek (met name voor de risicogroep - mannen vanaf 65 jaar) te faciliteren middels bevolkingsscreening en/of het opnemen van dit onderzoek voor vergoeding vanuit de basis-ziektekostenverzekering. Hierbij wordt verwezen naar de situatie in meerdere Westerse landen alwaar al langere tijd wordt voorzien in zo’n preventief echo-onderzoek.
Activiteiten 2021: Op 4 februari 2020 heeft de Aortastichting aan de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aangeboden over de AAA-aandoening, waarbij de overheid gevraagd wordt om:
-te onderzoeken of het negatief advies van de Gezondheidsraad (juli 2019) aangaande AAA-screening de toets van zorgvuldige totstandkoming en onafhankelijkheid kan doorstaan.*
-te onderzoeken op welke wetenschappelijke gronden het gerechtvaardigd zou zijn om af te wijken van de nieuwe AAA-Europese richtlijn-2019 die wel AAA-screening adviseert voor de risicogroep (mannen vanaf 65 jaar).*
-het invoeren van deze AAA-bevolkingsscreening conform de nieuwe Europese AAA-richtlijn-2019 in heroverweging te nemen.
-een preventief echo-onderzoek op de AAA-aandoening te laten opnemen in het vergoedingenpakket van de basis-ziektekostenverzekering.
-de senioren en de eerstelijnszorg beter te informeren over alle aspecten van de AAA-aandoening.
*note: de Aortastichting heeft vastgesteld dat het onderwerpelijk advies van de Gezondheidsraad niet voldoende wetenschappelijk is onderbouwd en meer is gebaseerd op veronderstellingen en inschattingen. Duidelijk wordt de indruk gewekt dat dit is gebeurd door bemoeienis en onder druk van het ministerie van VWS. Vandaar dat de Aortastichting in de petitie heeft gevraagd voor (parlementair) onderzoek.
Op 6 februari 2020 is de petitie aan de orde gesteld in de commissievergadering
Op 2 april 2020 heeft de toenmalige staatssecretaris van VWS (Paul Blokhuis) naar deze commissie schriftelijk gereageerd, waarbij VWS wederom preventief AAA-onderzoek afwijst. Tot op heden blijkt er bij de Vaste Tweede Kamercommissie van VWS onvoldoende draagkracht om dit thema verder aan de orde te stellen.
Inmiddels is er, in navolging op de nieuwe Europese AAA-richtlijn (2019), nu ook een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn (2021), waarin een sterke aanbeveling wordt gedaan voor preventief AAA-onderzoek bij senioren. Het betreft dan voornamelijk risicogroepen met een medische indicatie voor deze AAA-aandoening en alle mannen van 65 jaar ook zonder deze medische indicatie. De overheid wil momenteel dit preventief onderzoek voor de laatstgenoemde risicogroep sowieso niet faciliteren en ook is de verwachting dat de meeste huisartsen deze taak niet primair op zich kunnen nemen.
De Aortastichting neemt in ogenschouw dat de AAA-problematiek ten tijde van de corona-pandemie zowel bij de politiek als bij de overheid moeilijk de aandacht kreeg die het eigenlijk behoeft. Eerst na het afsluiten van een turbulente periode van een nieuwe kabinetsformatie zou het tijdsstip moeten zijn om dit Traject-A verder te vervolgen. Echter ten tijde van de opmaak van dit jaarverslag is gebleken dat de aandacht van de politiek nu geabsorbeerd wordt door geopolitieke ontwikkelingen (de oorlog in Ukraine). Het wachten is nu op een gunstiger tijdstip!
De Aortastichting bood op 4 februari 2020 de Tweede Kamercommissie van VWS een petitie aan betreft preventief AAA-onderzoek.
Traject-B: De huisartsen en medisch-specialisten te bewegen om vaker echografische metingen van de buikslagader te laten maken. Met name geldt dit voor de mensen die een extra hoog risico lopen op het krijgen van deze aandoening, zoals o.a. bij familiair voorkomen, bij hart- en vaatziekten, bij (ex) rokers, bij patiënten met hoge bloeddruk etc.
Activiteiten 2021: De European Society for Vascular Surgery (ESVS) heeft medio februari 2019 een nieuwe Europese richtlijn voor de behandeling van de AAA-aandoening gepubliceerd, waarbij dringend gepleit wordt voor landelijke AAA-screening voor mannen vanaf 65 jaar. Dat was niet het geval in Nederlandse AAA-richtlijn die nog dateerde uit 2009. Derhalve vormde dit een blokkade om preventief onderzoek te doen naar de AAA-aandoening en verwezen huisartsen soms alleen door voor een preventief echo-onderzoek indien er duidelijk sprake was van een medische indicatie. Zowel bij de huisartsen alsook bij de medisch specialisten zijn er nu nog zowel voor- en tegenstanders (globaal 50/50) voor AAA-bevolkingsscreening. Sinds april 2021 is er echter een nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn waarin wel gepleit wordt voor preventief AAA-onderzoek bij senioren die een verhoogd risico hebben op de AAA-aandoening. Ook tijdens 2021 was mede door de corona-pandemie de druk op de 1e-lijnszorg exorbitant. Zodra deze druk enigszins is genormaliseerd, kan de Aortastichting weer extra aandacht besteden aan het effectueren van traject-B.
Traject-C: De senioren in staat te stellen om op eigen initiatief en voor eigen rekening (low cost) zelf preventief een echografie van de buik (AAA-quickscan) te laten maken, om indicatief vast te stellen of er mogelijk sprake is van een AAA-aandoening.
Activiteiten 2021: Zolang de Nederlandse overheid en de reguliere gezondheidszorg in Nederland nog geen mogelijkheden bieden voor preventief AAA-onderzoek, stelt de Aortastichting zich ten doel om dit wel te faciliteren. In oktober 2018 is hiervoor een samenwerkingsverband aangegaan met 7 echo-centra die gespecialiseerd zijn in het maken van prenatale echo’s. De aldaar beschikbare faciliteiten, kennis en ervaring bleek een goede basis om (na aanvullende training) als AAA-quickscan-centra ook dit indicatief preventief echo-onderzoek verantwoord te kunnen aanbieden. Tot eind 2019 heeft er een uitbreiding plaatsgevonden van het aantal AAA-quickscan-centra, zodat de senioren toen al op 30 locaties in Nederland terechtkonden voor dit preventief onderzoek.
Gezien de ontwikkelingen met de corona-pandemie was het gedurende het grootste deel van de jaren 2020 en 2021 niet meer verantwoord om nog AAA-quickscans uit te voeren. Volgens het advies van het RIVM en de overheid moesten alle strikt niet noodzakelijke ontmoetingen voorkomen worden. Daaronder valt zonder meer ook preventief (medisch) onderzoek. Bovendien is bij de meeste AAA-quickscan-centrum sprake van gecombineerde werkzaamheden (o.a. prenatale echo’s) en van een gecombineerde locatie (bijvoorbeeld in een kinderopvangcentrum, verloskundig-centrum, 1e-lijns medisch-centrum, locatie in een ziekenhuis, huisartsenpraktijk, sportcentrum etc, etc.). Ook dit verhoogt het risico op besmetting met het covid-19 virus. Daarbij komt ook dat de senioren (de doelgroep voor dit preventief onderzoek) sowieso al extra risico lopen op en bij besmetting door dit virus.
Welnu, gedurende een groot deel van deze jaren was het ook “lockdown” voor de AAA-quickscan-centra. Slechts enkele locaties waren deels wel beperkt operationeel, omdat daar de omstandigheden dusdanig waren dat de AAA-quickscans veilig en nagenoeg zonder risico konden worden uitgevoerd.
Ook de PR-activiteiten kwamen op een lager pitje te staan, omdat de effectiviteit hiervan in deze situatie nihil zou zijn. Zo is ook de voor senioren belangrijke jaarlijkse 5-daagse 50Plus-beurs die jaarlijks in september in Utrecht worden gehouden door de organisatoren in de jaren 2020 en 2021 afgelast.
Het ziet er naar uit dat het corona-virus sedert eind 2021 onder controle is. Voldoende mensen zijn gevaccineerd en met name voor de senioren zijn de gevolgen bij een eventuele (her)besmetting aanzienlijk gereduceerd. In de hoop dat dit zo blijft kunnen de activiteiten die verbonden zijn aan traject-C weer worden opgestart.
Overige activiteiten 2021
Gezien de gedwongen “lockdowns” hebben er ook gedurende het jaar 2021 (naast de hierboven genoemde activiteiten) geen andere noemenswaardige activiteiten plaatsgevonden.
Vooruitblik activiteiten 2022
Traject-A: Zoals hierboven omschreven zullen de activiteiten die verbonden zijn aan dit traject door de Aortastichting worden vervolgd zodra de politieke ontwikkelingen van dien aard zijn er een redelijke kans is dat de overheid en politiek aandacht zou kunnen en willen geven aan de AAA-problematiek. De voorbereidingen hiervoor hoeven hier niet op te wachten.
Traject-B: Op basis van de nieuwe Nederlandse AAA-richtlijn 2021 gaat het bestuur van de Aortastichting in conclaaf met de Raad van Advies om te bepalen hoe het vervolg van dit traject zal moeten zijn. Er is al gestart met de voorbereidingen hiervoor. De uitvoering hiervan is afhankelijk van hoe en wanneer de druk bij de 1e lijnszorg weer afneemt tot op een “acceptabel” niveau.
Traject-C: Sedert eind 2021 zouden de AAA-quickscan-centra weer verantwoord operationeel kunnen zijn en heeft ondersteuning van dit traject de hoogste prioriteit. De activiteiten zullen zich toespitsen op;
- Ondersteunende lokale PR-activiteiten voor de AAA-quickscan-centra die momenteel wél operationeel zijn.
- De AAA-quickscan-centra die momenteel (nog) niet operationeel (kunnen) zijn, begeleiden tot mogelijke herstart van de activiteiten en hen tevens ondersteunen met lokale PR-activiteiten.
Ook de komende periode wordt er met AAA-quickscan-centra verder overlegd om te inventariseren wat in dit verband wenselijk en op welke termijn mogelijk is.
Qua tijdsplanning blijft de uitvoering hiervan afhankelijk van hoe de corona-pandemie zich verder ontwikkelt.
Zodra er weer sprake is van een redelijk landelijke dekking met operationele AAA-quickscan-centra, kunnen er ook weer nieuwe landelijke PR-activiteiten geïnitieerd worden.
Organisatiestructuur
Het bestuur van de Aortastichting bestaat uit:
Bernard Lempers : voorzitter / secretaris.
Drs. Piet Peters RA : vicevoorzitter
Drs. Peter Hilderink : medisch coördinator AAA-screening
Ans Turk-Klamer : penningmeester
De Raad van Advies van de Aortastichting bestaat uit;
-medisch adviseur : Dr. A.P.M. (Bart) Boll / vaatchirurg in het CWZ te Nijmegen
-adviseur echografie : Marijke Eijkemans / docent abdominale echografie
-medisch adviseur : Carolien Knuiman / huisarts
Gedurende het jaar 2021 hebben er mutaties in het bestuur en de Raad van Advies plaatsgevonden.
-Drs. Barend Jonkers is op eigen verzoek afgetreden als secretaris en zijn taak wordt (tijdelijk) waargenomen door de voorzitter.
- Drs. Peter Hilderink (gepensioneerd huisarts) is toegetreden tot het bestuur als medisch coördinator AAA-screening.
Financiën
De Aortastichting is een non-profit organisatie en alle medewerkers van de Aortastichting (inclusief de leden van het bestuur en de Raad van Advies) zijn vrijwilligers. Uitsluitend door hen redelijk gemaakte kosten (zoals noodzakelijke reis- & verblijfkosten en kantoorkosten) komen voor vergoeding in aanmerking.
De inkomsten en uitgaven van de Aortastichting in 2021 zijn verantwoord in een financieel jaaroverzicht en de balans.
Hierin blijkt ook duidelijk dat de inkomsten uitsluitend gegenereerd werden uit donaties en deze waren in 2021 (het 2ecorona-jaar) ook nog eens bescheiden.
Door de lockdown kwamen ook de activiteiten op een laag pitje te staan en derhalve zijn er dus in 2021 ook relatief weinig kosten gemaakt. De ontvangen gelden van de donaties konden dan ook grotendeels worden toegevoegd aan de reserves van de Aortastichting.
Ook in 2022 zal de Aortastichting financieel geheel afhankelijk zijn van donaties als enige bron van inkomsten. Afhankelijk van de beschikbare financiële middelen zal lopend het jaar steeds afwegingen gemaakt moeten worden hoe deze gelden op een verantwoorde en efficiënte wijze kunnen worden besteed aan de nog te plannen activiteiten.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Het bestuur van de Aortastichting, maart 2022
AORTASTICHTING secretariaat: Zandstraat 130, 6658CX Beneden-Leeuwen,
E-mailadres: info@aortastichting.nl / Telefoonnummer: 0651346742,
Kamer van Koophandel / Handelsregister nummer: 69018022 / RSIN-nummer: 857695666
Triodos bankrekeningnummer: IBAN NL 73 TRIO 0338 6600 62 t.n.v. AORTASTICHTING